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# taz.de -- Klinik-Spezialisierungen in Deutschland: Der Zufall operiert

> Würden Sie Ihr Kind von einem Chirurgen behandeln lassen, der das nur
> einmal im Jahr macht? Bei seltenen Fehlbildungen passiert das immer
> wieder.

ROSTOCK taz | Die Zimmerdecke über der Behandlungsliege ist himmelblau.
Aber der kleine Junge schaut nicht zur Decke, sondern auf die Hände der
Ärztin. Keine zwei Jahre ist er alt und lag schon oft auf solchen Liegen.
„Lass mich mal gucken, mein Schatz“, sagt die Rostocker Kinderchirurgin
Stefanie Märzheuser und zieht Henry* vorsichtig die Hose aus. Der Kleine
jammert. „Sieht doch schon viel besser aus, dein Poloch“, sagt Märzheuser
mit Blick auf die wunde Stelle.

Henry wurde ohne Analöffnung geboren. Betroffen ist eins von 4.000
Neugeborenen, rund 200 Kinder kommen jährlich in Deutschland mit
Analatresie auf die Welt – eine sehr seltene Fehlbildung also. Henry wurde
schon mehrfach operiert. Das allein ist nicht ungewöhnlich bei komplexen
Fehlbildungen. Aber nach der Operation in einer anderen Klinik gab es
Komplikationen, die neue Analöffnung sitzt nicht an der richtigen Stelle.
„Dieser Fall“, sagt Märzheuser, „ist ein eindrückliches Beispiel, warum
Erfahrung bei der Behandlung seltener Erkrankungen so wichtig ist“.

Analatresie ist eine von vielen komplexen Fehlbildungen, die bei Kindern
bald nach der Geburt operiert werden müssen. Ob am Darm oder der
Speiseröhre, der Blase oder dem Zwerchfell: All diese Korrektureingriffe
werden höchstens ein paar hundert Mal im Jahr durchgeführt. Oft wird die
Fehlbildung erst nach der Geburt erkannt und direkt in der Klinik operiert,
in der das Kind auf die Welt gekommen ist. Nicht die Erfahrung der
behandelnden Mediziner*innen entscheidet über die Verteilung der
Kinder. Sondern der Zufall.

Weil es so wenige Fälle sind, gibt es viele Krankenhäuser, die Kinder mit
Analatresie und anderen seltenen Fehlbildungen nur einmal im Jahr operieren
– oder noch seltener. Diese „Gelegenheitseingriffe“, sind ein Problem – das
sagen Vertreter*innen der Eltern, der Krankenkassen und aus der
Gesundheitspolitik. „Schwere, angeborene Fehlbildungen werden zu oft von
Personen operiert, die dafür nicht optimal qualifiziert sind“, heißt es zum
Beispiel vom Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung.

In der Rostocker Kinderklinik trägt Stefanie Märzheuser den Arztkittel
offen über der Jeans, die rosa-weiß karierte Bluse ist locker
zusammengeknotet. Seit 2022 ist sie hier Direktorin der Kinderchirurgie,
vorher war sie Oberärztin an der Berliner Charité. Kurz nachdem sie die
Stelle in Rostock angenommen hatte, da sei ein Kind mit Fehlbildung am
Gallengang eingeliefert worden. „Alle schauten mich an: ‚Das können Sie
doch bestimmt auch‘, erzählt Märzheuser. „Es ist schwer, dann zu sagen,
nein, da bin ich keine Expertin.“ Aber genau das sei notwendig.

Märzheuser ist Expertin für die Behandlung seltener Darmfehlbildungen,
Hunderte Kinder hat sie operiert. Familien aus Polen, Libyen, Bangladesch
kommen zu ihr. „Mein zweiter Vorname ist Darm“, sagt sie leise und grinst
dabei.

Der kleine Henry hat sich inzwischen beruhigt und fährt ein rotes
Spielzeugauto über den grauen PVC-Boden im Behandlungszimmer. Gleich links
neben der Tür hängt ein Waschbecken. Auf dem Schreibtisch vor dem Fenster
hocken ein Plüschfrosch, eine Eule und ein vielbespielter schlapper Esel.
Auf dem Fensterbrett stehen Fotos von Kindern und Karten von Eltern.
„Vielen Dank für ein besseres Leben“, ist auf einer geschrieben. Über
Märzheusers Stuhl hängt ein Fußballschal. Den hat sie von einem
Jugendlichen – als Dank für ein Leben ohne Stuhlinkontinenz.

Die Chirurgin spricht mit Henrys Mutter, die sich schwere Vorwürfe macht.
Warum ist sie nicht früher in eine andere Klinik gegangen? In eine, die
mehr Erfahrung hat? „Gehen Sie über die Station“, sagt Märzheuser,
„unterhalten Sie sich mit anderen Eltern, Sie sind nicht die Einzige.“ Sie
spricht mit ihr in einfachen Worten über komplizierte Dinge: innere und
äußere Schließmuskel, Spülungen, die den Darm trainieren sollen. „Wir
müssen arbeiten“, sagt Märzheuser. Die Korrektur-Operation, „der neue
Popo“, werde erst der Anfang sein.

„Wird er irgendwann seinen Stuhl halten können?“, fragt die Mutter
hoffnungsvoll. Märzheuser beugt sich zu ihr: „Ich weiß, was Sie gern hören
würden, und ich würde es gern sagen. Aber wenn es dann nicht stimmt, dann
ist das nicht gut.“ Sie könne gut operieren, aber nicht zaubern. „Es ist
eine Fehlbildung, es fehlt etwas“, sagt sie der Mutter. Ob die Aussichten
ohne die vorherigen Eingriffe besser wären, darüber spekuliert Märzheuser
nicht. „Oft sind die Eltern ohnehin schon traumatisiert“, sagt sie, als der
kleine Henry nach einer halben Stunde aus der Tür ist.

Viele dieser Eltern erfahren erst über Selbsthilfevereine, dass es einen
Unterschied macht, wo ihr Kind behandelt wird. Für Kinder mit Fehlbildungen
an Darm und Anus hat sich vor 35 Jahren der Verein SoMA gegründet. Heute
vertritt er über 1.200 Betroffene und deren Eltern. Weil die
Versorgungslücken so groß sind, ist der Verein auch politisch aktiv.

Meist hätten die Eltern, in einer emotionalen Notlage kurz nach der Geburt,
weder Wissen noch Kraft, kritisch nachzufragen, erzählt Miriam Wilms von
SoMA. Sie wollten und müssten erst einmal den Behandelnden vertrauen. „In
diesem Moment des Schocks der Diagnose lassen Sie Ihr Kind doch nicht gegen
den Rat des Kinderchirurgen verlegen“, sagt Wilms und spricht aus
Erfahrung. Sie ist selbst Chirurgin, ihr inzwischen 4 Jahre alter Sohn kam
mit einer Fehlbildung am Anus und am Herzen zur Welt. Beides musste zügig
nach der Geburt versorgt werden, und die Qualitätsunterschiede seien immens
gewesen.

Rund 3.000 Kinder werden im Jahr mit einem Herzfehler geboren, der operiert
werden muss. In der Regel werden sie in einem der bundesweit 21 Herzzentren
versorgt. Bei den seltenen Fehlbildungen an anderen Organen ist das
Verhältnis viel ungünstiger. Beispiel Fehlbildung am Anus: Ein paar hundert
Kinder verteilen sich laut SoMA auf 115 Kliniken. Gerade mal 25 dieser
Kliniken operieren fünf oder mehr Kinder im Jahr. Rund 50 der 115
operierenden Kliniken behandeln nur ein oder zwei Kinder – in drei Jahren.

„Außer bei ganz schwierigen Fällen wird so gut wie nie verlegt“, sagt
Wilms. Obwohl die meisten Kinder inzwischen gut stabilisiert werden könnten
und eine sofortige Operation nicht notwendig ist. Es gebe auch kaum
Spezialisierungen, wie sie in der Erwachsenenmedizin üblicher sind.
„Kinderchirurgen operieren häufig alles, ihre Patienten haben nur eine
Gemeinsamkeit: Sie sind unter 18“, sagt Wilms. Dabei könne gerade bei den
vermeintlich einfachen Eingriffen so viel schiefgehen. Die erneuten
Operationen seien dann umso komplizierter. Wenn die Eltern die Selbsthilfe
kontaktierten, sei die erste Operation in der Regel schon gelaufen. „Das
System ist hier in der Verantwortung“, sagt Wilms.

In Rostock kündigt Märzheusers Assistentin nach zwei Stunden Sprechstunde
einen besonderen Patienten an. Eigentlich behandelt Märzheuser nur Kinder.
Aber der Mann, der jetzt draußen vor der Tür sitzt, ist Mitte 50. Er wurde
Ende der 1960er Jahre mit Morbus Hirschsprung geboren, eine seltene
Fehlbildung am Darm. Über die Selbsthilfe hat er von den Fortschritten in
der Behandlung erfahren, deswegen ist er jetzt hier.

„Ich wusste 50 Jahre lang nicht, dass das noch jemand anderes hat als ich“,
sagt der Mann, den wir hier Konrad Förster* nennen. Bei Morbus Hirschsprung
fehlen die Ganglienzellen, Nervenzellen im Darm, ohne die der Stuhl nicht
bis zum Ausgang transportiert werden kann. Bei einem totalen Morbus
Hirschsprung ist der ganze Dickdarm betroffen, ohne Operation folgt der
Darmverschluss. Förster ist einer der wenigen „Alten“ mit dieser
Fehlbildung. In den 1960ern sind die meisten Babys mit totalem Morbus
Hirschsprung gestorben. So wie der ältere Bruder von Förster, der nur
wenige Monate alt wurde.

Förster hat sich eingerichtet: mit den Narben, die seinen Bauch
durchfurchen – damals hat man noch nicht über den Anus operiert, sondern
den ganzen Bauch aufgeschnitten. Mit einer Toilettenroutine, die seinen
ganzen Tagesrhythmus bestimmt. „Wir können den Darm durch Spülen
trainieren“, erzählt ihm Märzheuser. Das bedeutet: irgendwann nur noch ein
Stuhlgang am Tag, mehr Freiheit. „Auch die Narben können wir noch hübsch
machen“, sagt die Chirurgin, nachdem sie Konrad Förster untersucht hat. Er
will es sich überlegen. „Falls Sie die Narben-OP machen“, sagt Märzheuser
zum Abschied, „dann sagen Sie Bescheid, ich komme dazu.“

Als Konrad Förster aus der Tür ist, erzählt die Chirurgin von einer Zeit,
in der es noch sehr viele Komplikationen bei der Operation von Morbus
Hirschsprung gab. Die Patient*innen wurden inkontinent, nicht selten
ein entsetzliches Wundsein über Jahre hinweg, ein Krankenhausdasein in
einer Zeit, in der die Eltern einmal in der Woche für eine Stunde zu Besuch
kommen konnten.

Die Zeiten und Möglichkeiten haben sich geändert. Aber Komplikationen gibt
es bis heute, trotz aller Fortschritte. Unter anderem, weil so schwer zu
diagnostizieren ist, welcher Teil des Darms noch funktioniert, und weil ein
Morbus Hirschsprung ganz anders operiert werden muss als andere
Darmerkrankungen. Weil zu früh operiert wird und eben von Chirurg*innen,
die so einen Fall einmal im Jahr sehen.

Noch heute gibt es immer wieder Leidenswege mit vielen Operationen. Ein
Vierjähriger, schon 18-mal operiert, bevor er zu ihr kam; ein
Anderthalbjähriger, 12-mal operiert: Märzheuser weiß noch die Namen,
erinnert die Geschichten. Die Kinder selbst haben keine bewussten
Erinnerungen an die schmerzvollen ersten Jahre. „Aber die Mütter weinen,
wenn sie davon erzählen“, sagt die Kinderchirurgin.

Es gibt Zertifizierungen für Kliniken – auch für die Behandlung von Morbus
Hirschsprung und anderen Fehlbildungen. Aber sie sind freiwillig und
machten vor allem die guten Kliniken noch besser, sagt Miriam Wilms von
SoMA. „Die Gelegenheitsversorger werden dadurch nicht davon abgehalten,
weiter zu operieren.“ Bei Gelegenheitsversorgung könne keine Arbeitsroutine
und ausreichende Erfahrung entstehen, mögliche Komplikationen würden häufig
zu spät erkannt. Die notwendigen Nachsorgeprogramme anzubieten lohne sich
nicht. Anders als in der Herzchirurgie misst sich der Erfolg der Behandlung
bei diesen Fehlbildungen nicht vor allem im kurzfristigen Überleben.
Sondern in langfristigen Parametern der Lebensqualität – Stuhl- oder
Harninkontinenz, Sexualfunktionsstörungen. Deshalb lasse sich die Qualität
der Kliniken schwerer vergleichen, sagt Wilms.

„Das Einzige, was gegen Gelegenheitseingriffe hilft, sind gesetzliche
Maßnahmen“, sagt die Vertreterin der Selbsthilfe. Das Ziel von SoMA: eine
Zentralisierung der Behandlungen in wenigen, besonders erfahrenen Kliniken.
So dass Kinder, die mit Analatresie oder Morbus Hirschsprung geboren
werden, künftig nur noch dort operiert werden, wo es zum Beispiel
mindestens fünf Fälle im Jahr gibt. Die Hoffnungen sind groß, dass die
Krankenhausreform dazu beitragen kann.

„Durch eine Konzentration von Leistungen in spezialisierten Kliniken und
eine dadurch gesteigerte Behandlungsqualität könnten viele Lebensjahre
gerettet und Todesfälle sowie unnötige Revisionsoperationen vermieden
werden“, heißt es dazu passend im [1][Entwurf der
Krankenhausfinanzierungsreform aus dem Bundesgesundheitsministerium, der
seit April vorliegt]. Tatsächlich ist Zentralisierung eines der
wesentlichen Ziele der Reform, um die seit über einem Jahr gerungen wird.
Komplexe Eingriffe sollen nur noch dann bezahlt werden, wenn sie in dafür
besonders ausgestatteten Krankenhäusern stattfinden. Denn
Gelegenheitseingriffe sind auch in anderen Bereichen der Medizin ein
Problem: beim Einsatz künstlicher Kniegelenke, bei Wirbelsäulenoperationen
und Krebsbehandlungen zum Beispiel. [2][Bundesgesundheitsminister Karl
Lauterbach] (SPD) betont gern, dass im europäischen Vergleich Deutschland
zwar ein Spitzenreiter sei bei den Kosten fürs Gesundheitswesen, aber nur
Mittelmaß in der Qualität.

In den kommenden Tagen soll im Kabinett über die
Krankenhausfinanzierungsreform beraten werden. Im Hintergrund kämpfen die
Bundesländer und Lobbyverbände um mehr Mitbestimmung. Mehr Zentralisierung
bei komplexen Eingriffen wollen sie offiziell alle, aber über die Details
gibt es erbitterten Streit: Wie konkret sollen die Vorgaben für die
Qualität sein, welche Ausnahmen sollen gelten und wer zahlt für die
Umbaukosten des Systems?

Was die Reform nun für die Kinder mit seltenen Fehlbildungen bringen wird?
Zu derart detaillierten Fragen werde man sich im laufenden Verfahren nicht
äußern, heißt es aus dem Bundesgesundheitsministerium. Bis zum Sommer will
Karl Lauterbach das Reformgesetz durch den Bundestag bringen. „Zum
aktuellen Zeitpunkt ist völlig unklar, ob und wie die Reform die besondere
Situation von Kindern mit Fehlbildungen in Deutschland verbessert“, sagt
Miriam Wilms von SoMA. Das komme auf die genaue Gestaltung der
Qualitätskriterien an, vor allem auf die Verankerung einer Mindestfallzahl
pro Klinik.

Auch das bereits verabschiedete Transparenzgesetz ist Teil der großen
Krankenhausreform: [3][In einem Klinikatlas sollen ab 16. Mai Fallzahlen
und Komplikationen je nach Eingriff und Klinik für alle einsehbar
veröffentlicht werden.] Auch hier ist noch unklar, ob Angaben zu den
seltenen Fehlbildungen veröffentlicht werden. Wenn ja, dann könnten Eltern
immerhin schon einmal vergleichen, wie viel Erfahrung die Kliniken mit dem
jeweiligen Eingriff haben.

Falls die Krankenhausreform die seltenen Fehlbildungen nicht ausreichend
berücksichtigt, setzt die Selbsthilfe auf eine Alternative: Das oberste
Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, der Gemeinsame
Bundesausschuss, kann gesetzliche Mindestmengen festlegen, an die alle
Krankenhäuser gebunden sind. So dürfen zum Beispiel komplexe Eingriffe an
der Speiseröhre bei Erwachsenen nur noch in Kliniken mit mindestens 26
Fällen im Jahr operiert werden. Auch für Gelenkersatz und einzelne
Krebsbehandlungen gibt es bereits solche verbindlichen Mindestmengen. Um
über die Festlegung einer neuen Mindestmenge zu beraten, brauche es
Hinweise aus der Versorgung und Studien, die den Zusammenhang zwischen
Fallzahl und Qualität klar belegen, heißt es vom Gemeinsamen
Bundesausschuss. Aktuell seien keine Verfahren zu seltenen Fehlbildungen
wie Analatresie und Morbus Hirschsprung geplant.

Bei der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie, die die Interessen der
Kinderchirurg*innen vertritt, ist man skeptisch – sowohl was die
Auswirkungen der Klinikreform als auch von gesetzlichen Mindestmengen
betrifft. Zwar spricht sich auch die Fachgesellschaft „für eine
Zentralisierung seltener Erkrankungen“ aus, wie Präsidentin Barbara
Ludwikowski betont. Auch eine schrittweise Einführung von Mindestmengen sei
denkbar. Aber wenn auf einmal nur noch wenige Kliniken bestimmte Eingriffe
operieren dürften, dann würden diese Einrichtungen den Ansturm der
Patient*innen nicht bewältigen können. Auf die Frage nach der
Notwendigkeit von Spezialisierungen heißt es von der Fachgesellschaft: Ein
geübter Kinderchirurg könne durchaus auch verschiedene Fehlbildungen sehr
gut operieren.

Bei SoMA ist man trotz aller Ungewissheit optimistisch, was die
Veränderungen in der Fehlbildungschirurgie betrifft: Seit 20 Jahren kämpfe
der Verein für mehr Zentralisierung. Aber die Chance, etwas zu ändern, sei
noch nie so groß wie jetzt gewesen. Eine Zentralisierung, sagt Miriam
Wilms, werde letztlich allen nutzen: den betroffenen Kindern und Eltern
zuallererst, und das sei das Wichtigste. Aber auch einer neuen Generation
spezialisierter Kinderchirurg:innen.

An der Tür von Stefanie Märzheuser in Rostock klopft es. Davor sitzt auf
einer Bank ein Mädchen, 4 Jahre alt, mit seinen Eltern. Sie wollen nur
schnell Hallo sagen, und Danke. „Seit Anfang des Jahres müssen wir nicht
mehr spülen, keine Windel mehr“, sagt die Mutter. „You made my day“, ruft
Märzheuser begeistert. Immer wenn solche Nachrichten kommen, „dann weiß
ich, warum ich das mache und manchmal nachts nicht schlafe“.

*Namen der Patienten wurden geändert

8 May 2024

## LINKS

(DIR) [1] https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnungen/detail/krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz-khvvg.html
(DIR) [2] /Karl-Lauterbach-zu-Krankenhausreform/!5974864
(DIR) [3] /Lauterbach-ueber-Krankenhausreform/!5988684

## AUTOREN

(DIR) Manuela Heim

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